研究生: |
廖子慧 Zi-Hui Liao |
---|---|
論文名稱: |
不被禁錮的靈魂─運動神經元疾病患者之失落、悲傷與調適經驗 Non-imprisoned Soul- Loss, Grief, and Adaptation Experiences of People with Motor Neurone Disease |
指導教授: |
李佩怡
Li, Pei-Yi |
學位類別: |
碩士 Master |
系所名稱: |
教育心理與輔導學系 Department of Educational Psychology and Counseling |
論文出版年: | 2014 |
畢業學年度: | 103 |
語文別: | 中文 |
論文頁數: | 202 |
中文關鍵詞: | 運動神經元疾病患者 、罕見疾病 、失落 、悲傷 、調適經驗 |
英文關鍵詞: | People with Motor neurone disease, Rare disease, Loss, Grief, Adaptation experiences |
論文種類: | 學術論文 |
相關次數: | 點閱:1286 下載:40 |
分享至: |
查詢本校圖書館目錄 查詢臺灣博碩士論文知識加值系統 勘誤回報 |
本研究探討運動神經元疾病患者之罹病後生命經驗,目的為理解患者在生活中因疾病所引發之失落、悲傷與調適經驗。
本研究為立意取樣,邀請二位尚未喪失口語表達能力之運動神經元疾病患者參與研究。研究方法採用質性研究取向的敘事研究,並以「整體—內容」分析與「類別—內容分析」作為資料分析之方法。經由資料理解與分析後,研究發現與結果如下:
一、運動神經元疾病雖可分為不同之類型,但因其發病年齡與症狀之相似,因此不同患者所經驗到的失落有許多相似之處,且隨著病程的發展與惡化,疾病也帶來更深、更多的失落,而這些失落不會停止或消失,終其一生都會持續影響患者的生活。
二、運動神經元疾病患者在不同疾病階段的悲傷樣貌有所不同,而二位研究參與者可能是受到人格因素、華人文化與罹病時間較長的影響,因此較少提及自己的悲傷。此外,雖然失落隨著病程發展而增加,但患者的悲傷並未因此而更加顯著,因為患者在長期與病共存的生活中,學會因應疾病所造成的改變,也已慢慢習慣與適應疾病與失落的存在。
三、本研究發現運動神經元疾病患者的調適經驗可分為針對生理、心理、社會、與靈性精神四個不同方面的失落與悲傷之調適。二位研究參與者在罹病過程中,因其獨特的人格特質、生長背景與脈絡而發展出個人的症狀因應方式與調適方式,也創造出與其他患者不同的調適經驗。此外,患者得到許多系統中(家人、病友、與社會資源)的協助與支持,讓他們更有力量去面對與調適罹病後的生活,二人也皆因一個關鍵事件而改變對疾病的態度與看法,找到自己的生活目標與可以發揮自己能力的新舞台。整體觀看二位研究參與者罹病後的生命經驗,發現其調適過程有如鐘擺一般不斷在「失落導向—經驗失落的痛苦」與「復原導向—因應現實生活改變」兩端之間擺盪,且其擺盪的幅度與頻率隨著他們適應運動神經元疾病的程度增加而緩緩減少;也可發現二人在調適過程中,慢慢建構出疾病的意義,也因疾病展現出自己生命的韌性與價值。
最後根據本研究發現與結果,提出研究限制與建議以作為未來研究的參考。
This study investigates the life experiences of people with motor neurone disease (MND), in order to investigate patients' loss, grief, and their adaptation experiences caused by the disease.
This study employs judgment sampling and invites two MND patients who have not lost their voice and articulation ability to participate in the study. Narrative research method of the qualitative research is adopted. The data analysis is conducted in both holistic-content analysis and categorical-content analysis. The research findings are as follows:
1. Although there are many different types of MNDs, various patients reported experiencing similar loss due to the age of onset and symptoms. With the development and worsening of the disease, it brings deeper and more loss The growing loss will never stop and disappear, and continuously affect the life of the patients.
2. MND patients have different forms of grief in different stages of the disease. Two participants do not often talk about their own grief probably because of personality characteristics, the influence of Chinese culture, and long term illness. Therefore, although loss increases with the development of the disease, two participants do not significantly increase reporting their grief accordingly. Because patients have lived with the disease for a long time, they learn to adopt the changes from the disease; they also slowly get used to adapting to the existence of illness and loss.
3. MND patients develop their own coping strategies with symptoms, adaptation methodology, and adaptation experiences based on their unique personal traits, family background and context. They gain assistance and support from many systems (family members, wardmates, and social resources), allowing them to have power to face the life with the disease. Both of the participants change their attitudes and viewpoints toward illness, and later find the goals of life and new stage to perform because of one key event patients. After reviewing the life experiences of two participants as a whole, the researcher finds that the participants’ adaptation process is similar to a pendulum swinging between loss-oriented coping and restoration-oriented coping. Its swinging degree and frequency decrease gradually when the level of adaptation to MND increases. In addition, two participants slowly construct the meanings of the disease and discover the resilience and the value of life through the illness.
Finally, based on the research results, research limitations and suggestions are discussed for the reference of future research.
中文部份
王佩辰、林綺雲、蔡篤堅(2008)。飛躍漸凍生命〜運動神經元罕見疾病患者的口述生命史。生命教育與健康促進學術論文研討會論文集,91-104。
王雪鳳(2006)。比較成骨不全症之青少年及其主要照顧者對疾病關注內容和因應策略。未出版之碩士論文,國立臺灣大學,台北。
台大醫院精神部職能治療室職能動力小組(2003)。永不放棄的勇者-運動神經元受損患者與職能治療。健康世界,207,97-100。
伍玉敏、楊星瑜(2005)。一位漸凍人的居家護理經驗。領導護理,6(1),45-52。
朱森楠(2001)。一位國中中輟復學生的復原力及相關因素探討研究。新竹縣教育研究集刊,1,171-202。
杜明勳(2008)。靈性照顧之臨床運用。內科學誌,19,318-324。
周淑琴(2005)。一位運動神經元病變病患之護理經驗。領導護理,6(1),36-44。
周慧怡(2008)。罕見疾病患者的生育權。未出版之碩士論文,國立中央大學,桃園。
吳明純(2007)。堅毅特質、社會支持對家庭不利條件兒童適應之影響。未出版之碩士論文,國立新竹教育大學,新竹。
吳庶深、黃菊珍(2006)。復原力對罕見疾病患者家屬心理調適影響之研究。財團法人罕見疾病基金會委託研究報告。
呂旭亞、詹美涓 (2009)。以書寫開創人生的新局-一個台灣婚姻受暴婦女表達性書寫治療團體的行動研究。台灣藝術治療學刊,1(1),55-69。
呂美嬅(2002)。放鬆反應於改善癌症末期病患之疼痛程度、情緒狀態及生理反應之成效。未出版之碩士論文,台北醫學院,台北。
李玉嬋(2001)。護理人員照顧內科慢性患者的健康諮商技巧需求評估。彰化師大輔導學報,22,125-156。
李玉嬋(2006a)。醫療場域健康諮商的內涵與重要性。諮商與輔導,248,42-49。
李玉嬋(2006b)。醫療諮商的相關理論基礎-因應終末疾病衝擊與死亡悲傷調適(上)。諮商與輔導,251,48-53。
李玉嬋(2006c)。醫療埸域中健康心理諮商人員的工作任務及角色功能。諮商與輔導,249,43-50。
李玉嬋(2006d)。醫療諮商的相關理論基礎-因應終末疾病衝擊與死亡悲傷調適(下)。諮商與輔導,252,41-44。
李玉嬋(2006e)。醫療諮商的相關理論基礎-疾病適應相關理論。諮商與輔導,250,47-55。
李佳錡(2006)。腎上腺腦白質失養症女性血親之生活經驗。未出版之碩士論文,國立國防醫學院,台北。
李佩怡(2000)。失落與悲傷。載於林綺雲(主編),生死學(311-348頁)。台北:洪葉。
李選、陳子雲、林淑琴(2005)。二十一世紀護理人員應具備的精神心理衛生護理素養。護理雜誌,52(1),5-10。
林志鴻、曾敏傑(2001)。罕見疾病長期照護制度與生活照顧成本費用推估研究。財團法人罕見疾病基金會委託研究報告。
林欣欣(2011)。被囚禁的靈魂-淺談肌萎縮性脊髓側索硬化症。高醫醫訊,31(6),21。
林佳靜(1998)。癌症疼痛因應量表之發展與癌症疼痛因應行為之探討。護理研究,6(5),405-416。
林美珠(2000)。敘事研究:從生命故事出發。輔導季刊,36(4)。27-34。
林家瑩(2000)。悲傷相關理論與觀點. 諮商與輔導,177,21-24.
林綺雲(2005)。社會文化與悲傷反應。生死學研究,2,107-127。
林綺雲(2007)。罕見疾病罕見疾病患者及照護者的心理諮商機制探討與運作模式建立。財團法人罕見疾病基金會委託研究報告。
邱浩彰(1989)。神經學之最新發展:八、運動神經元疾病-從神經毒物學的研究至其病困的探討。當代醫學,183,33-36。
邱浩彰(2001)。神經科:運動神經元疾病之新進展。台灣醫學,5(2),228-232。
施春合、陳雅蘭、陳敏麗(2002)。照顧一位運動神經元疾病病患之護理經驗。新臺北護理期刊,4(1),127-136。
洪珮婷(2001)。過動兒母親壓力與因應策略之探討。未出版之碩士論文,東吳大學,台北。
洪雲(2000)。伸出你我雙手,關心罕見疾病族群。衛生報導,10(2),6-12。
侯慧娟(2005)。外籍配偶子女學校生活適應之研究-以新竹市為例。中央警察大學犯罪防治研究所碩士論文,未出版,桃園。
唐先梅、陳怡伃(2006)。困境與希望:罕見疾病身心障礙者就業之路。台北:財團法人罕見疾病基金會。
唐先梅、曾敏傑(2008)。罕見疾病家庭的壓力源:一項探索式的質化研究。特殊教育研究學刊,33(2),47-70。
孫真瑩(2009)。一位漸凍人之加護經驗。領導護理,10(2),81-91。
翁国盛(2010)。针灸配合推拿治疗运动神经元病变 23 例。福建中医药,41(1),37-38。
翁嘉英、吳振能、吳英璋(2003)。「患者角色」的抗拒與接受:接受血液透析治療患者的心理調適歷程。中華心理衛生學刊,4(16),49-82。
徐淑娟(2004)。裘馨氏肌肉萎縮症患者母親壓力與社會支持之探究。未出版之碩士論文,屏東師範學院,屏東。
財團法人罕見疾病基金會(2004)。絕地之愛歡喜共5-五週年紀念特刊。台北:財團法人罕見疾病基金會。
財團法人罕見疾病基金會(2009)。罕見疾病Q&A-小小螢火蟲的基因秘密(4版)。台北:財團法人罕見疾病基金會。
財團法人罕見疾病基金會(2010年6月)。罕見疾病現況。2010年6月20 日,取自:http://www.tfrd.org.tw/rare/index.php?kind_id=4。
財團法人罕見疾病基金會(2010)。沒電救不行-電費補助減負擔:99年居家身心障礙者維生設備用電補助計畫。台北:財團法人罕見疾病基金會。
高克培(2001)。我心目中運動神經元疾病病患及其它相關病患之烏托邦。載於游淑華、沈心慧(主編),漸凍人指南:運動神經元疾病病友手冊(14-16頁)。台北:中華民國運動神經元疾病病友協會。
高淑清(2000)。現象學及其在教育研究上的應用。載於中正大學教育研究所(主編),質的研究方法(95-132頁)。高雄:麗文文化。
高淑清(2008a)。質性研究的18堂課-首航初探之旅。高雄:麗文文化。
高淑清(2008b)。質性研究的18堂課-揚帆再訪之旅。高雄:麗文文化。
高寶蓮(1997)。裘馨型肌肉失養症患孩父母親的社會支持照顧負荷與生活品質的相關探討。未出版之碩士論文,高雄醫學院,高雄。
許小莉(2004)。一位罕見疾病學童學校支持系統建構之研究。未出版之碩士論文,國立臺灣師範大學,台北。
莊英杰(2004)。追瞳系統之研發於身障者之人機介面應用,未出版之碩士論文,國立中央大學,桃園。
莊靜如(2002)。漸凍人?--運動神經元疾病。健康世界,198,19-25。
莊靜如(2003)。眨眼之間-漸凍人陳宏的熱情人生。健康世界,206,61-64。
陳文寧(1999)。寺廟民俗療法之探究--以求藥籤的主觀經驗為例。未出版之碩士論文,台北醫學院,台北。
陳冬蜜、蘇家禎、陳美芳(2006)。運用羅氏模式於一位運動神經元疾病個案之居家護理。中央護理,17(2),233-241。
陳志昇(2000)。醫界孤兒-罕見疾病患者權益之探討。未出版之碩士論文,國立臺灣大學,台北。
陳伯璋(2000)。質性研究方法的理論基礎。載於中正大學教育研究所(主編),質的研究方法(25-49頁)。高雄:麗文文化。
陳怡如(2006)。末期病人的靈性需求與靈性照顧。慈濟醫學,18(4),61-66。
陳虹汶、林賢謀、李玉嬋 (2010)。兩位食道癌男性患者失落健康的悲傷之經驗探究。台灣癌症醫學會雜誌,26(6),240-256。
陳亭華(2002)。醫療資源分配倫理之探討-罕見疾病患者家庭之困境與權利。未出版之碩士論文,國立中正大學,嘉義。
陳秋麗(2005)。標籤理論與成人心智障礙者之照護歷程-母親的觀點。未出版之碩士論文,國立中山大學,高雄。
陳惠貞(2005)。情生命動-一位小腦萎縮症患者的生命歷程敘說。未出版之碩士論文,南華大學,嘉義。
陳莉茵(2009年5月)。分子的滋味:談罕見疾病與孤兒藥。2010年5月14日,取自:http://www.slidefinder.net/分/分子的滋味_談罕見疾病與孤兒藥_罕見疾病基金會_常務董事_陳莉茵/11880705。
陳麗如、邱啟潤、高金盆(2005)。居家照護病患主要照顧者人格韌性、健康狀況與生活品質相關性探討。長期照護雜誌,10(1),53-67。
張春興(1991)。現代心理學。台北:東華書局。
馮清世(2011)。運動神經元疾病的臨床表現、診斷與致病原因。臺灣醫學,15(1),113-119。
程淑華、謝王惠、蘇俊欣(2014)。堅毅性格之可塑性初探。復興崗學報,104,175-198。
曾文志(2005)。復原力的構念與研究之分析。國立臺中護理專科學校學報,4,45-68。
曾敏傑(2002)。罕見疾病立法的意涵。載於曾敏傑、陳莉茵(主編),罕見疾病社會立法紀念專輯(113-122頁)。台北:財團法人罕見疾病基金會。
曾愉芳、杜明勳(2007)。老年人的靈性照顧。長期照護雜誌,11(2),109-115。
游淑媛(2007)。一個尼曼匹克症兒童家庭的家庭動力及其因應策略之探討。未出版之碩士論文,國立屏東教育大學,屏東。
葉秀珍、曾敏傑、林志鴻(2002)。各國罕見疾病相關法案之比較研究。台北:財團法人罕見疾病基金會。
黃鳳英(1998)。喪親家屬之悲傷與悲傷輔導。安寧療護,10,69-83。
黃錦章(1999)。X-染色體隱性遺傳之延髓脊髓性神經元病變。台灣醫學,3(4),481-484。
楊永祥(2003)。淺談罕見疾病保險。罕見疾病基金會會訊,15,3。
楊星瑜、黃秀梨、李明濱、朱樹勳、柯文哲(2000)。呼吸鬆弛處置以減輕心臟手術後之疼痛及生理反應。臺灣醫學,4(6),622-633。
楊雅亭(2009)。 即時諮商的療癒力-在醫院裡發現諮商心理師。張老師月刊,381 。
楊雅惠、姚靜宜、邱燕甘(2013)。照顧一位運動神經元疾病末期個案身心靈之護理經驗。長庚護理,24(2),187-197。
詹杏如(2008)。當我們只在夢中相見─夢工作團體對成人經歷哀傷歷程之療效因子。未出版之碩士論文,國立臺灣師範大學,台北。
廖學能(2007)。論我國罕見疾病醫療資源分配的制度與法律問題。未出版之碩士論文,國立清華大學,新竹。
蔡甫昌(2003)。遺傳諮商的倫理原則與規則-以原則主義為進路(Ⅰ)。行政院國家科學委員會專題研究成果報告(報告編號:NSC 91-3112-H-002-004),未出版。
蔡孟芬(2006)。生命中的一個意外-罕見疾病患者之家庭壓力與因應策略。未出版之碩士論文,屏東科技大學,屏東。
蔡佩真(2012)。華人家庭關係脈絡中悲傷表達模式之探討:以台灣經驗為例。台灣心理諮商季刊,4(1),16-28。
蔡清標(2001)。什麼是運動神經元疾病。載於游淑華、沈心慧(主編),漸凍人指南:運動神經元疾病病友手冊(11-13頁)。台北:中華民國運動神經元疾病病友協會。
蔡麗雲、顧乃平(1997)。癌痛病患的疼痛因應策略及其相關因素之探討。護理研究,5(2),137-148。
潘淑滿(2003)。質性研究-理論與應用。台北:心理。
衛生署(2004)。患者安全論壇-身心障礙組成果報告。行政院衛生署委託研究報告。
衛生福利部國民健康署(2011年10月27日)。Kennedy's Disease; KD。2014年5月18日,取自:http://gene.hpa.gov.tw/index.php?mo=DiseasePaper&action=paper1_show&cate=Set1&csn=69&sn=133。
衛生福利部國民健康署(2013年12月13日)。公告罕見疾病名單暨ICD-9-CM編碼一覽表【公告】。台北市:衛生福利部國民健康署。2014年2月19日,取自: http://www.hpa.gov.tw/BHPNet/Web/HealthTopic/TopicBulletin.aspx?No=201303280002&parentid=200712250007。
賴妍妃(2008)。我痛我愛我再生-一位罕見疾病兼智能障礙兒童母親的心路歷程。未出版之碩士論文,國立台北教育大學,台北。
鍾欣儀(2004)。一位運動神經元疾病患者之居家護理經驗。長期照護雜誌,8(3),355-366。
鍾凱吉、徐淑芬、湯玉英、王桂芸(2005)。運用自我照顧理論協助一位肌萎縮側索硬化症病患之護理經驗。護理雜誌,52(3),82-88。
謝佩珊、林金蘭(2002)。運動神經元患者的居家照護經驗。志為護理-慈濟護理雜誌,1(4),83-90。
羅一中(2003)。華人母親的人際義務-以罕見疾病兒童的家庭為例。未出版之碩士論文,國立中正大學,嘉義。
羅梅瑛、徐姍姍、梁挋(2001)。一位運動神經元疾病患者的護理經驗。護理雜誌,48(5),87-93。
羅婉榛(2007)。身心障礙兒童父母的失落與悲傷及其調適歷程之研究。未出版之碩士論文,南華大學,嘉義。
羅揚清、蔡清標、林恭平、廖光淦(2012)。淺談漸凍人:肌萎縮性脊髓側索硬化症。臨床醫學,69(2),69-101。
羅榮昇(2000)。運動神經元疾病。當代醫學,27(6),492-496。
蕭景容、徐巧玲(2011)。生涯未確定當事人對敘事取向生涯諮商之經驗內涵分析。教育心理學報,42(3),445-466。
蘇淑貞、李美慧(2006)。婦幼健康照護之現況與展望。社區發展季刊,114,191-204。
蘇絢慧(2008)。請容許我悲傷-談悲傷歷程與被社會剝奪權力的悲傷。中華民國器官捐贈協會會刊,45,3-6。
蘇鈴潔(2009)。帶著思念往前行-探討雙親痛失罕見疾病兒的再適應經驗。未出版之碩士論文,國立臺灣大學,台北。
西文部份
Antonovsky A. (1979). Health, Stress and Coping. San Francisco, CA: Jossey-Bass.
Antonovsky A. (1987). Unraveling the Mystery of Health: How people manage stress and stay well. San Francisco, CA: Jossey-Bass.
Bowlby, J. (1980). Attachment and loss: Vol. 3. loss, sadness, and depression. New York, NY: Basic Books.
Brown, J. B., & Addington-Hall, J. (2008). How people with motor neurone disease talk about living with their illness: A narrative study. Journal of Advanced Nursing, 62(2), 200-208.
Carmack Taylor, C. L., Kulik, J., Badr, H., Smith, M., Basen-Engquist, K., Penedo, F., & Gritz, E. R. (2007). A social comparison theory analysis of group composition and efficacy of cancer support group programs. Social Science & Medicine, 65(2), 262-273.
Centers, L. C. (2001). Beyond denial and despair: ALS and our heroic potential for hope. Journal of Palliative Care, 17(4), 259-264.
Charmaz, K. (1994). Identity dilemmas of chronically ill men. Sociological Quarterly, 35(2), 269-288.
Chen, L., Wang, J., & Hsu, L. (2008). Orthopnea-Clinical Manifestation of Motor Neuron Disease: A Case Report. Thoracic Medicine, 23(2), 89-94.
Clandinin, D. J., & Connelly, F. M. (2003)。敘說探究:質性研究中的經驗與故事(蔡敏玲、余曉雯譯)。台北:心理出版社。(原著出版於2000)
Cleiren, M. (1992). Bereavement and adaptation: A comparative study of the aftermath of death. Washington, DC: Hemisphere.
Corr, C. A., Nabe, C. M., & Corr, D. M. (2004)。死亡教育與輔導(曾煥堂校閱,張靜玉等譯)。台北:洪葉。(原著出版於2003)
Corr, C. A., Nabe C. M., & Corr, D. M. (2008). Death and dying, life and living (6th ed.). Canada: Cengage Learning.
Cowles, K. V., & Rodgers, B. L. (1991). The concept of grief: A foundation for nursing research and practice. Research in Nursing& Health, 14(1), 19-127.
Crossley, M. L. (2004)。敘事心理與研究:自我、創傷與意義的建構(吳芝儀校閱,朱儀羚、康萃婷、柯禧慧、蔡欣志、吳芝儀譯)。嘉義:濤石。(原著出版於2000)
D'Andrea, M. (1990). Testing the validity of a four-factor model of personal loss. ( ERIC Socument Reproduction Service No. ED32448).
Dychtwald, K. (1998)。身心合一-肢體心靈和諧的現代健康法。台北:生命潛能。(原著出版於1977)
Dowling, C. (2002)。呼吸重生療法-身心整合與釋放壓力的另類選擇。台北:生命潛能。(原著出版於2000)
Esdaile, S. A., & Greenwood, K. M. (2003). A comparison of mother's and father's experience of parenting stress and attributions for parent-child interaction outcomes. Occupational Therapy International, 10(2), 115-126.
Freud, S. (2006)。精神分析新論(汪鳳炎、郭本禹譯)。台北:Portico Publishing Ltd.。(原著出版於1932)
Gillies, J., & Neimeyer, R. A. (2006). Loss, grief and the search for significance: Toward a model of meaning reconstruction in bereavement. Journal of Constructivist Psychology, 19, 31-65.
Goggin, K., Sewell, M., Ferrando, S., Evans, S., Fishman, B., & Rabkin, J. (2000). Plans to hasten death among gay men with HIV/AIDS: relationship to psychological adjustment. AIDS Care, 12, 125-36.
Goleman, D. (1996)。EQ(張美惠譯)。台北:時報文化。(原著出版於1995)
Harwood, C. A., McDermott, C. J., Shaw, P. J. (2012). Clinical aspects of motor neurone disease. Medicine, 40 (10), 540-545.
Horowitz, M. J., Wilnwer, N., Marmar, C., & Krupnick, J. (1980). Pathological grief and the activation of latent self images. American Journal of Psychiatry, 137, 1157-1162.
Horsburgh, D. (2003). Evaluation of qualitative research. Journal of Clinical Nursing, 12(2), 307-312.
Humphrey, G. M., & Zimpfer, D. G. (2008). Counseling for grief and bereavement (2nd ed.). London, England: Sage.
Kobasa, S. C. (1979). Stressful life events, personality, and health: An inquiry into hardiness. Journal of Personality and Social Psychology, 37(1), 1-11.
Kobasa, S. C., Maddi, S. R., & Kahn, S. (1982). Hardiness and health: A prospective study. Journal of Personality and Social Psychology, 42(1), 168-177.
Kübler-Ross, E. (1969). On death and dying. New York, NY: Macmillan.
Kübler-Ross, E., & Kessler, D. (2006)。當綠葉緩緩落下(張美惠譯)。台北:張老師文化。(原著出版於2005)
Kuttner, L. (2012)。孩子疼痛時:怎麼做,怎麼幫?(李惠玲譯)。台北:新銳文創。
LeBon, B., & Fisher, S. (2011). Case report: Maintaining and withdrawing long-term invasive ventilation in a patient with MND/ALS in a home setting. Palliative Medicine, 25(3), 262-265.
Lee, J.N., Rigby, S.A., Burchardt, F., Thornton, E.W., Dougan, C ., & Young, C. A. (2001). Quality of life issues in motor neurone disease: the development and validation of a coping strategies questionnaire, the MND Coping Scale. Journal of the Neurological Sciences, 191(1-2), 79-85.
Leick, N., & Davidsen-Nielsen, M. (1991). Healing pain: Attachment ,loss and grief therapy. New York, NY: Routledge.
Lemanek, K. L., Jones, M. L., & Lieberman, B. (2000). Mothers of child with Spina Bifida: Adaptational and stress processing. Children's Health Care, 29(1), 19-35.
Levine, S. (1991)。擁抱憂傷(徐慎恕譯)。台北:立緒。(原著出版於1991)
Lieblich, A., Tuval-Mashiach, R., & Zilber, T. (2007)。敘事研究:閱讀、詮釋與分析(吳芝儀譯)。嘉義:濤石。(原著出版於1998)
Lincoln, Y. S., & Guba, E. G. (1985). Naturalistic inquiry. Beverly Hills, CA: Sage.
Littlewood, J. (1992). Aspects of grief: Bereavement in adult life. New York, NY: Routledge
Locock, L., & Brown, J. B. (2010).‘All in the same boat’? Patient and carer attitudes to peer support and social comparison in Motor Neurone Disease (MND). Social Science & Medicine, 71(8), 1498-1505.
Luthar, S. S., Cicchetti, D., & Becker, B. (2000). The construct of resilience: A critical evaluation and guidelines for future work. Child development, 71(3), 543-562.
Margalit, M., Raviv, A., & Ankonina, D. B. (1992). Coping and coherence among parents with disabled children. Journal of Clinical Child& Adolescent Psychology, 21(3), 202-209.
Masten, A. S. (2001). Ordinary magic: Resilience processes in development. American Psychologist, 56(3), 227-238.
Matuz, T., Birbaumer, N., Hautzinger, M., & Kübler, A. (2010). Coping with amyotrophic lateral sclerosis: an integrative view. Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry, 81(8), 893-898.
Mazanderani, F., Locock, L., & Powell, J. (2012). Being differently the same: The mediation of identity tensions in the sharing of illness experiences. Social Science & Medicine, 74(4), 546-553.
McLeod, J. (2006)。諮商與心理治療質性研究(連廷嘉、徐西森譯)。台北:心理出版社。(原著出版於2001)
McLeod, J., & Clarke, D. (2007). A review of psychosocial aspects of motor neurone disease. Journal Of The Neurological Sciences, 258(1-2), 4-10.
Muth, A. (Ed.). (2000). Death and dying sourcebook: basic consumer health information for the layperson about end-of-life care and related ethical and legal issue. Detroit, MI: Omnigraphics.
Neander, K., & Skott, C. (2006). Important meetings with important persons: Narratives from families facing adversity and their key figures. Qualitative Social Work, 5(3), 295-311.
Neimeyer, R. A. (Ed.). (2001). Meaning reconstruction & the experience of loss. Washington, DC: American Psychological Association.
Neimeyer, R. A.(2007)。走在失落的幽谷-悲傷因應指引手冊(章薇卿譯)。台北市:心理。(原著出版於1998)
O'Brien, M. R., Whitehead, B., Jack, B. A., & Mitchell, J. (2011). From symptom onset to a diagnosis of amyotrophic lateral sclerosis/motor neuron disease (ALS/MND): Experiences of people with ALS/MND and family carers - a qualitative study. Amyotrophic Lateral Sclerosis, 12(2), 97-104.
Pagnini, F., Lunetta, C., Banfi, P., Rossi, G., Fossati, F., Marconi, A., Castelnuovo, G., Corbo, M., & Molinari, E. (2012). Pain in Amyotrophic Lateral Sclerosis: a psychological perspective. Neurological Sciences, 33(5), 1193-1196.
Rando, T.A. (1984). Grief, dying, and death: Clinical interventions for caregivers. Champaign, IL: Research Press.
Rando, T.A. (1988). Grieving: How to go on living when someone you love dies. San Francisco, CA: Jossey-Bass.
Relf, M. (1997). Bereavement. In R. Twycross (Ed.), Introducing palliative care (pp. 37-48). Oxon, England: Radcliffe Medical Press Ltd.
Riessman, C. K. (2003)。敘說分析(王勇智、鄧明宇譯)。台北:五南。 (原著出版於1993)
Rosenstiel, A. K., & Keefe, F. J. (1983). The use of coping strategies in chronic low back pain patient: Relationship to patient characteristics and current adjustment. Pain, 17, 33-44.
Russell, J. A., & Yik, M. S. M. (1996). Emotion among the Chinese. In M. H. Bond (Ed.), The handbook of Chinese psychology (pp. 166-188). Oxford, England: Oxford University Press.
Rutter, M. (1987). Psychosocial resilience and protective mechanisms. American Journal of Orthopsychiatry, 57 (3), 316-331.
Sakellariou, D., Boniface, G., & Brown, P. (2013). Experiences of living with motor neurone disease: a review of qualitative research. Disability and Rehabilitation, 35(21), 1765-1773.
Sarafino, E. P. (1997)。健康心理學(蕭仁釗譯)。台北:桂冠圖書。(原著出版於1990)
Shuchter, S. R., & Zisook, S. (1993). The course of normal grief. In Hansson, R. O., Carpenter, B. N., & Fairchild, S. K. (Eds.), Handbook of bereavement (pp. 23-61). New York, NY: Cambridge University Press.
Stroebe, M., & Schut, H. (1999). The dual process model of coping with bereavement : Rationale and description. Death Studies, 23, 197-224.
Tedman, B. M., Young, C. A., & Williams, I. R. (1997). Assessment of depression in patients with motor neuron disease and other neurologically disabling illness. Journal of Neurological Sciences, 152(1), 75-79.
Tsui, Y. K. Y. (2001, September). Other-focused grief. Paper presented at the 8th Hong Kong International Cancer Congress, Hong Kong.
Wang, G., Chen, K., & Perng, R. (2000). Acute Respiratory Failure as an Initial Manifestation of Motor Neuron Disease: A Case Report and Literature Review. Thoracic Medicine, 15(2), 102-109.
Weenolsen, P. (1988). Transcendence of loss over the life span. New York, NY: Hemisphere.
Widmann, R. F., Laplaza, J. F., Bitan, F. D., Brooks, C. E., & Root, L. (2002). Quality of life in osteogenesis imperfecta. International Orthopaedics, 26(1), 3-6.
Worden, J. W. (2002). Grief counseling and grief therapy: A handbook for the mental health practitioner (3rd ed.). New York, NY: Springer.
Worden, J. W. (2011)。悲傷輔導與悲傷治療:心理衛生實務工作者手冊(第三版)(李開敏、林方晧、張玉仕、葛書倫譯)。(原著出版於2008)